Iepazīstieties ar Reiganu Imhofu (8), Muskuļu distrofijas asociācijas vēstnieku

Tāpat kā daudzas mazas meitenes, 8 gadus vecas Reigans Imhofs ir apsēsts ar Saldēti , un viņa lūdza savus vecākus iegādāties digitālo versiju, pirms tā tika izlaista DVD formātā. 'Mammu, jūs zināt, ka tas ir iTunes!' viņa teica savai mammai Dženijai, kura smejoties atceras sarunu. (Atbilde? 'Mīļā, mēs gaidīsim vēl pāris nedēļas!')

Reigans (izrunā Rī -gan), Džo un Dženijas Imhofu vienīgais bērns, aizraujas ar mūzikliem, lasīšanu, dejošanu, zīmēšanu un peldēšanu, un jautrā trešās klases skolniece katru gadu ar nepacietību gaida vasaras nometni.

Viņai ir arī vairāk izaicinājumu, ar kuriem jātiek galā, nekā lielākā daļa cilvēku saskaras dzīves laikā. Viņai zīdaiņa vecumā diagnosticēta 2. tipa spinālā muskuļu atrofija (SMA), viņa izmanto elektrisko ratiņkrēslu un barošanas cauruli. Viņai ir veiktas vairākas operācijas, tostarp operācijas uz kājām un metāla stieņu ievietošana mugurkaulā, lai novērstu skoliozes progresēšanu.

Pat tik jaunā vecumā apņēmusies ar savu stāstu iedvesmot citus, Reigana trīs gadus strādāja par Viskonsinas MDA štata labas gribas vēstnieci. Pēc tam šī gada sākumā Muskuļu distrofijas asociācija (MDA) viņu iecēla par savu 2014. gada Nacionālās labas gribas vēstnieci. Tas nozīmē, ka šogad viņa un viņa ģimene ceļo pa valsti un pārstāv MDA misiju, uzstājas nacionālajos sponsoru pasākumos un piedalās sabiedriskajos paziņojumos.

Ar savu saulaino izturēšanos un izcilo nosvērtību Reigana nekautrējas stāstīt savu stāstu un dalīties MDA misijā. Viņa ir otrā MDA vēstniece no savas dzimtās pilsētas Ņūberlīnes, Visā; Maiks Noifelds , 1987.–1988. gada Nacionālās labas gribas vēstnieks (kurš bija minēts 1987. gada numurā Parāde ) dzīvo piecu minūšu attālumā, un viņš piedāvā Reiganam un viņas ģimenei atbalstu un padomu. Kad Reigans kļuva par šī gada vēstnieku, viņš viņai iedeva rozā ādas Hello Kitty žurnālu, lai pierakstītu viņas pieredzi.

'Kad es biju labas gribas vēstnieks, es rakstīju dienasgrāmatu,' viņš teica Parade.com. 'Es domāju, ka tas būtu labs veids, kā Reigana pierakstīt savus piedzīvojumus, kuros viņa piedzīvo, lai viņa varētu atskatīties pēc 20, 30 gadiem.'

Mēs runājām ar Reigana vecākiem Dženiju un Džo Imhofiem par to, kā Reigans tiek galā ar viņu dzīvi uzmanības centrā (viņa šķiet mazāk nervoza par publisku uzstāšanos nekā lielākā daļa pieaugušo) un Reigana burvīgā reakcija uz tikšanos Kellija Piklere un Kerija Andervuda . Imhofi arī atklāja, kā Reigana ikdienas spēka liecība ir devusi viņiem jaunu skatījumu uz viņu pašu dzīvi.

Kāda bija Reigana reakcija, kad viņa uzzināja, ka ir iecelta par MDA nacionālo labas gribas vēstnieci?
Dženija Imhofa: 'Mēs viņu ievietojām skaļrunī, un viņi viņai jautāja [vai viņa vēlas būt labas gribas vēstniece]. Viņas acis kļuva milzīgas, viņa sāka kratīt galvu, un es teicu: 'Mīļā, mēs runājam pa tālruni, mēs neveicam sejas laika noteikšanas funkciju! Ziniet, jums ir jāformulē atbilde!” Un viņa atbildēja: “Jā, jā, jā!” Viņa braukāja pa apli un teica: “Woohoo!” Tāpēc viņa ir diezgan sajūsmā.

'Mēs esam palīdzējuši ar MDA uz vietas, kopš Reiganam bija apmēram trīs gadi, un pat tik mazā vecumā mēs vienmēr viņai jautājām:' Vai vēlaties to darīt [to ?]... Ejiet ciemos pie ugunsdzēsējiem vai runājiet ar cilvēku grupu. cilvēki vai uztaisīt karti?' Un es domāju, ka viņa nekad nav teikusi nē. Viņai patīk to darīt, kad viņa kļūst vecāka, un viņa patiešām saprot, kas tas ir un kāpēc viņa to dara.

Džo Imhofs: “Arī viņa savu lomu uztver ļoti nopietni. Viņa vienmēr vēlas darīt patiešām jauku darbu, piecelties un palielināt izpratni par MDA, vienkārši satikt daudz jaunus cilvēkus un vienkārši palīdzēt cīnīties ar muskuļu slimībām.

Mēs dzirdam, ka Reiganam ir jāsatiek Kellija Piklere?

Dženija: 'Ak jā! Viņa satika diezgan A-sarakstu kantrī mūzika zvaigznes. Viņai patiesībā bija arī jāsatiek Kerija Andervuda. Jau gadiem ilgi viņa ir mīlēja Kerija Andervuda, tāpēc tas viņai bija milzīgs saviļņojums. Kerija Andervuda viņai bija tik mīļa un tik jauka, un patiesībā pavadīja kādu laiku ar viņu sarunājoties. Viņi runāja par drēbēm [un] mūzika . Tas bija saldi, jo Reiganam pa vidu bija jākāpj uz skatuves Grand Ole Opry Raskals Flatss un Kerija Andervuda, un pirms tam, kad bijām aizkulisēs, Rascal Flatts faktiski apsēdās pie galda un viņi krāsojās ar Reiganu, kas bija tik jauki.

'Reigans uzkāpa uz skatuves un sveicināja visus, un dažas lietas, un pēc tam Kerija pēc uzstāšanās atgriezās un runāja ar Reiganu un teica:' Reigan, es esmu tik lepns par tevi. Es sāku nervozēt, kad man ir jākāpj uz skatuves, un, redzot, ka tu uzkāp uz skatuves un nemaz neesi nervozs, man kļuva labāk! Reigans bija kā visi sajūsmā, piemēram: 'Mammu, vai tu to dzirdēji?!' Tātad tā bija diezgan liela pieredze.'

Vai Reigans kādreiz ir nervozs publiskos pasākumos?
Dženija: 'Cilvēki jautā: 'Vai tu esi nervozs?', un viņa saka: 'Nē, kāpēc es būtu?' Džo un es vēlētos, lai cilvēki pārstātu viņai to jautāt, jo mēs nevēlamies, lai viņai pēkšņi kaut kas attīstās. par publisko uzstāšanos! Bet nē, viņa pat neaudzē skropstu. Neatkarīgi no tā, vai viņa runā ar 20 cilvēkiem vai 2019 cilvēkiem, viņai tas ir vienādi. Kas ir lieliski — viņai vairāk spēka.

Mēs dzirdam, ka Reigans ir liels Muskuļu distrofijas asociācijas vasaras nometnes fans?
Dženija : “Ja kādreiz esat dzirdējuši Reiganu runājam par vasaras nometni, viņai vienmēr ir stāsti par to, kā zēni liek dejot cāļus un ģērbties kā meitenes, bet viņa un meitenes velk. palaidnības , un nometnes… mēs vienmēr dzirdam stāstus.

Kā jūs, puiši, atpūšaties kā ģimene?
Džo: 'Mēs spēlējam galda spēles. Reizēm, ja iznāk jaunas filmas, kuras Reigans nav redzējis, mums patīk uztaisīt filmu dienu, lai tikai mazliet atpūstos un kopā izklaidētos.

Dženija: 'Mēs dodamies pie vecmāmiņas un vectēva svētdiena vakariņas — mums ir jautri to darīt. Turklāt nedēļas nogalē pirms izbraukšanas uz Nešvilu man bija astoņas 8 gadus vecas meitenes skrienot pa māju veselu sestdienas pēcpusdienu! Lai gan tas var nebūt relaksējošākā lieta pasaulē es , viņai tas ir lieliski, un tas viņai ir vajadzīgs, lai viņai būtu draugi. Viņi spēlējas, ģērbjas. Viņi veidoja videoklipus un tamlīdzīgus materiālus, un tad viņi skatīsies filmu, un tad viņi kaut kur citur sarīkos nekārtības… Mēs vēlamies pārliecināties, ka viņa joprojām pavada laiku kopā ar draugiem un kļūst tikai bērns… Daudz no tā, ko viņa dara, ir daudz vairāk nekā parastam 8 vai 9 gadus vecam vai 10 gadus vecam bērnam runāt šo milzīgo grupu priekšā un runāt par lietām, kas ir tik personiskas... Mēs vēlamies pārliecinieties, ka mums ir tāda parasta pieredze: 'Ei, mēs nedēļas nogalēs spēlējam ar draugiem.'

Dženij, jūsu vietnē ir stāsts no citas mātes, kura saka, ka bērna ar īpašām vajadzībām iegūšana ir tas pats, kas iegūt pilnīgi jaunu vecāku ceļvedi. Kas jūs pārsteidza šajā analoģijā?
Dženija: 'Pirmo reizi, kad jums ir bērns, jums ir visas šīs cerības... Mums joprojām bija [šīs cerības] mēneši Reigana dzīvē; mēs sākām pamanīt, ka lietas neattīstās aptuveni sešos vai septiņos mēnešos. Mēs esam pirmie vecāki, un pediatrs [teica]: 'Esiet pacietīgs, visi bērni attīstās atšķirīgi.' Bet apmēram 10 mēnešos mēs zinājām, ka tas ir vairāk. Un tad tieši divas nedēļas pēc viņas pirmās dzimšanas diena , mēs saņēmām oficiālu diagnozi.

“Mūsu pasaule tika sagrauta un satricināja pāri visam...Ir vajadzīgs ilgs laiks, lai pārdomātu savu pasauli, pārdomātu, kāda būs dzīve vai kāda tā izskatīsies… Pēc diagnozes noteikšanas jūs par to visu izlasījāt un jūs redzat visus šos faktus un skaitļus par paredzamo dzīves ilgumu un visām šīm lietām, kas var notikt.

'Mūsu lielais uzdevums bija novirzīt mūsu uzmanību no 'Šī ir slimība' uz 'mēs neuztraucamies par to, kas varētu būt'. Mēs uztrauksimies par to, kas ir šeit un tagad, un par to, ko mēs varam darīt, lai viņai viss būtu pieejams un ko viņa vēlas darīt.” Viņi runā par jauna ceļveža [iegūšanu], un es domāju, ka tas ir tas, ko viņa vēlas darīt. maiņa ir. Mūsu ceļvedis nebūs futbola treniņš un visas citas lietas. Mūsu ceļvedis ir: “Ko jūs vēlaties darīt? Kā mēs varam to padarīt pieejamu?” Vienkārši dzīvot tagadnē un nedomāt: “Vai šis aukstums būs saaukstēšanās, kas pārvēršas pneimonijā?” Un pat nedomāt par šāda veida lietām un vienkārši paskatīties uz to, kas ir iekšā. mūsu priekšā šeit un tagad, un ko mēs varam darīt, lai saglabātu viņu pēc iespējas veselīgāk un sniegtu viņai pēc iespējas labāku dzīvi.

'Un... tiešām, dienas beigās, vai tas nav tas, ko visi vecāki cenšas darīt? Tikai lai viņu bērni būtu veseli un laimīgi? Mūsējiem ir tikai mazliet savādāks pavērsiens. Es nezinu, vai mums noteikti ir ceļvedis, jo mēs to izdomājam, ejot kopā! Bet es domāju, ka tā ir daudzu vecāku dzīve neatkarīgi no tā, vai jums ir bērns ar īpašām vajadzībām vai nē.

'Ziniet, tas ir indivīds un tas, ko vēlaties padarīt no dzīves, un, godīgi sakot, Reigans to padara tik vienkāršu. Viņa smaida, viņa ir tik spēcīga — ziniet, lietas, kas viņai jau bija jāpārcieš nobriedušā astoņarpus gadu vecumā, kā viņa mums tagad stāsta, starp barošanas caurules operāciju, skoliozes operāciju, kurā viņai bija jāievieto stieņi. viņas mugura, kāju operācija — viss aprīkojums, ratiņkrēsls, barošana, uzturēšanās slimnīcā — visas šīs lietas, manuprāt, daudziem cilvēkiem... sagrautu jūsu garu, un viņa vienkārši iet un iet. un cīņas un cīņas, un es domāju, gandrīz vienmēr ir a smaidīt uz viņas sejas. Un, ja viņa to nedara, tas gandrīz vienmēr ir aiz slēgtām durvīm, tāpēc ārpasaule neredz šo lietu pusi. Viņa ir grūts bērns. ”

Džo : “Viņa mūs iedvesmo. Jūs zināt, jūs skatāties uz... lietām, kurām viņa piedzīvo, un viņas skats un izturēšanās vienmēr ir priecīga un [viņa] vēlas palīdzēt cilvēkiem. Tas patiešām palīdz mums atjaunot prioritātes. Jūs saprotat, kas ir svarīgi — kad jums ir slikta diena, jūs domājat par viņu un to, ar ko viņa ikdienā nodarbojas, un tas liek lietām perspektīvā. Mani viņa vienmēr iedvesmo. ”