Kimberlija Viljamsa-Paislija saka savas mātes cīņu ar Alcheimera slimību un iemācīja viņai pateikt dzīvei “jā”

TO imberlija Viljamsa-Paislija ir aizņemta, aizņemta, aizņemta, viņa saka savā vienā brīvajā dienā Vankūverā. Bet nekļūdieties: aizņemtība ir izvēlēta, saka 47 gadus vecā aktrise, kas dzīvo Nešvilā kopā ar savu 16 gadus veco vīru. Breds Peislijs , 46 gadi, un viņu dēli, Huck , 12 un Džaspers , 10. Žonglējot ģimene dzīve , viņa darbojas, producē un strādā ar daudzām labdarības apvienībām, tostarp Alcheimera asociācija , ar kuru viņai vienmēr būs dziļi personiska saikne.

Saistīts: Kā vienlaikus svinēt vasaras saulgriežus un paaugstināt izpratni par Alcheimera slimību

Viljamsu-Peisliju Vestčesterā, Ņujorkā, uzaudzināja viņas māte Linda, līdzekļu vākšana, kuras pēdējais darbs bija Maikla Dž.Foksa Parkinsona pētniecības fondā, un viņas tēvs, rakstnieks Gurnijs. Pieaugot, viņa spēlēja baletu un spēlēja kopā ar diviem jaunākajiem brāļiem un māsām, brāli Džeju, tagad ugunsdzēsēju un biškopi, un māsu Ešliju, aktrisi. Viņi bija cieša ģimene, pilna tradīciju, kuru vadīja mammas karsējmeitene. Vasarās viņi apmeklēja viņu vecmāmiņa Cod Cape. Rudenī viņi dodas lasīt ābolus. PlkstZiemassvētkos viņi pirms gulēšanas skaļi lasīja dziesmu Twas the Night Before Christmas. Tad, 19 gadu vecumā, Viljamss-Peislijstika uzņemta viņas pirmajā filmā,Līgavas tēvs(1991), kas mainīja viņas dzīvi uz visiem laikiem.

Tas strauji sāka viņas aktiera karjeru. Viņa nekad neaizmirsīs savu pirmo dienu filmēšanas laikā, kad ekrānā redzamais tētis Stīvs Martins , ieteica viņai saņemt terapeitu. Es biju kā ha ha ha, bet man tā arī vajadzēja, saka Viljamss-Peilijs, kurš no burtiskas tumsonības nonāca uzmanības centrā. Bija tik liels spiediens. Man agrāk sāpēja vissliktāk.

Un šī pirmā filmas loma noveda viņu pie dzīves mīlestības.

Kantri dziedātājs, dziesmu autors un ģitārists Paislijs redzēja savu nākamo sievuLīgavas tēvsun bija tik apņēmības pilns viņu satikt, viņš uzņēma viņu videoklipā, kurā es redzu dziesmu I'm Gonna Miss Her. Viņš viņu pievilināja, aizvedot viņu uz vakariņām Marina del Rey, Kalifornijā, kam sekoja pastaiga pa piestātni, kā arī mēnešiem ilgi e-pasta ziņojumi un tālruņa zvani, kad viņi sazinājās tālsatiksmes attālumā. Viņš man lika pasmieties. Tas bija milzīgs, viņa saka. Viņš noslēdza līgumu, kad spēlēja Mazos mirkļus - dziesmu, ko viņš par viņu uzrakstīja, pierādot, ka viņš mani saprot tā, ka es pat nenojautu. Viņi apprecējās 2003. gadā.

Breds Peislijs palīdz sievas lietai, uzstājoties Kimberlijas Viljamsas-Paislijas ikgadējā visu zvaigžņu 80. gadu deju ballītē līdz End ALZ Nešvilā. (Šī gada ballīte ir 29. septembris. Apmeklējiet alz.org/danceparty lai iegūtu vairāk informācijas.)

Augoša ēna

Bet, kad viņas dzīve paplašinājās ar prieku, mātes veselībai auga ēna. Tieši kāzās ar Peisliju viņa pirmo reizi pamanīja, ka kaut kas nav kārtībā. Viņas māte šķita neracionāli satraukta par ceremoniju un viņai bija grūtības lasīt Bībeles fragmentu. Viņa bija ļoti gudra [un] izteiksmīga, saka Viljamss-Peilijs, bet tajā dienā viņai bija jāturpina sevi apturēt un atgriezties. Pēc grūtībām atrast pareizos vārdus sekoja citi ikdienas jautājumi, piemēram, viņas mātei bija problēmas parakstīt čeku pārtikas preču veikalā, vai arī grūtības izrakstīt padomu.

Sākumā ģimene to norakstīja līdz nogurumam vai stresam. Kad viņi dalījās savās bažās, Linda viņus apsūdzēja āpšos. Tā bija staigāšana pa olu čaumalām, saka Viljamss-Peilijs, kurš savu pieredzi aprakstīja savā 2016. gada grāmatā,Kur gaisma ienāk. Ģimene atkāpās un atlaida to - līdz vairs nevarēja.

Kādu dienu, kā viņa saka, man piezvanīja, ka manai mammai bija briesmīga nelaime, un viņu vajadzēja ar helikopteru nogādāt masu ģenerālim Bostonā. Viņi brauca ar velosipēdu unviņa droši vien aizmirsa, kā jābrauc ar velosipēds . Pēc viņas teiktā, bija vēl viens tuvs zvans, kad viņas mamma bija sajaukusi gāzes pedāli ar bremzi automašīnā stāvlaukumā pie Kostko un nobāzusies ejā un iebāzusi savu automašīnu nelielas sienas augšpusē.

Drīz pēc tam Williams-Paisley mātei tika diagnosticēta primāra progresējoša afāzija - deģeneratīva smadzeņu slimība, par kuru viņi vēlāk uzzināja, ko izraisīja Alcheimera slimība. Atskatoties uz priekšu, Viljamsa-Paislija nožēlo savus pirmos instinktus, mēģinot slēpt mātes cīņas.

Mēs patiešām ļāvām stigmatai pārņemt kontroli, viņa saka, piemēram, tā bija viņas vaina vai tas nozīmēja, ka viņa nav gudra. Tas ne tikai kavēja viņus lūgt padomu un atbalstu, bet arī neļāva viņu tēvam saņemt tādu atbalstu, kāds viņam patiešām bija vajadzīgs. Mans tētis gribēja būt Supermens un rūpēties par viņu kā vienmēr, viņa saka. Bet vēlāk viņš teica, ka viņš ir varde verdošā ūdenī, ka viņam nav ne mazākās nojausmas par briesmām, kurās viņš atrodas. Daudzos aspektos ViljamssPaisley saka, aprūpētājiir pakļauti lielākam riskam nekā pacients, kuru viņi aprūpē. Viņas tēvs galu galā bija nobijies ar sirdslēkmi un kļuva kā sava bijušā čaula, tāpēc viņi beidzot izdarīja sarežģītu izvēli, nododot māti ilgstošai aprūpei - vienam no grūtākajiem brīžiem mātes slimības laikā.

(Pieklājība KIMBERLY WILLIAMS-PAISLEY)

Saistīts: Kā ir būt Alcheimera aprūpētājam

Apskauj svētības

Pēc tam, kad viņas māte 2012. gadā nonāca aprūpē, Viljamsa-Peilija pamanīja kaut ko satraucošu: es par viņu sāku runāt pagātnes laikā, viņa saka. Viņa bija kā tās personas spoks, kas mani audzināja, un tad bija šī jaunā persona, kas izskatījās citādi, rīkojās savādāk un, ziniet, nav mana mamma. Pārāk sāpēja runāt par viņu tagadnē.

Bet vienu nakti pēc sarunas ar draugu (māksliniece Elizabete Šatnere, Džordžijas sieva)Zvaigžņu pārgājiensaktieris Viljams Šatners), kuram arī bija vecāki ar Alcheimera slimību, es sapratu, ka man pietrūkst iespējas iepazīt šo jaunopersona,viņa saka.

Viņa nākamajā dienā iekāpa lidmašīnā, lai apciemotu savu māti. Tā man bija lieliska mācība, kā apskaut sev priekšā esošo cilvēku un būt stingri tajā brīdī - kas, kā es sapratu, viņa bija. Viljamsa-Peislija uzzināja, kā viņa ieiet telpā, un viņas mātes seja iedegsies; un kad viņa atstāja istabu un atgriezās pēc piecām minūtēm,viņas mātes seja atkal iedegtos. Un, lai arī viņas mātes attiecības ar Viljamsa-Peislijas pirmo bērnu nebija tās, uz kurām viņa cerēja, tām bija savs prieks, pilns ar mirkļa pieredzi, priecīgs par mazām lietām, piemēram, sēdēšanu uz grīdas, histērisku smiešanos kaut ko. Viņa izdzēsa spoku, kas bija viņas māte, un jautāja: Kas tu tagad esi?

Es sapratu, ka viņa joprojām ir mana skolotāja tik daudzos veidos, viņa saka. Tā ir briesmīga slimība, bet spēja aptvert tajā ietvertās svētības bija dāvana.

Saistīts: skatiet, kā Alcheimera slimība ietekmē pāri vairāk nekā 10 gadus ar 60 minūtēm

Linda Viljamsa aizgāja mūžībā 2016. gadā 73 gadu vecumā, un Viljamsa-Peilija dzīvo pēc iespējas pilnīgāku dzīvi, ko viņa var atcerēties. Viņa nākamreiz parādīsies gaidāmajā Netflix sērija Dolly Parton ’S Sirds stīgasun sāks filmēt Ziemassvētku hronika 2, kāo Netflix - vēl viena viņa paveikto Ziemassvētku filmu rindā. (Viņa saka, ka viņai tik ļoti patīk svētki, man nav iebildumu, ka pusgadu ir Ziemassvētki!) Viņa un Paisley plāno līdz 2020. gada sākumam atvērt veikalu Nešvilā - tas būs pakalpojums, kas izveidots kā bezmaksas pārtikas preču veikals, cilvēkiem, kuri pēc neveiksmes mēģina piecelties kājās. Kad var, viņa iekļaujas savos iecienītākajos treniņos, piemēram, karstā jogā, vērpšanā un Zumbā, un pastaigājas, klausoties grāmatu - pēdējā laikā tā ir Melinda GatesPacelšanas brīdis. Viņa arī savās mājās uzbūvē nelielu, ko viņš ir, un uzlauž.

Un līdz šai dienai aktrise dzīvo mācībā, ko māte viņai mācīja, katru brīdi, kad vien viņa var atrasties kopā ar ģimeni. Viņiem ir zīmēšanas konkursi; viņa un dēls Džaspers izaicinās Bredu Peisliju un Haku piecu minūšu konkursā, piemēram, tajā ir jāiekļauj zilonis un koks, un tam jānotiek citā valstī vai tamlīdzīgi. Viņi skaļi lasīja grāmatas, tikko pabeidzot Loisu LovijuDāvinātājs. Un viņi spēlē bumbu dodgebola laukumā, kuru viņi uzcēla no vecās garāžas. Ikviens, kurš ierodas apciemot, tas ir kā pārejas rituāls - jums jāiet trāpīt dodgeball kortā!

Un, kad nākamā iespēja nonāks viņu mājas sliekšņos, lai izdarītu kaut ko citu jautru, iespējams, Paisley ģimene to izmantos - tāpat kā viņas enerģiskā, uzmundrinošā mamma liktu klanam. Mēs sakām jā, cik vien iespējams, viņa saka.

(JONATHAN RUSSO)

Ko es Iemācījies

Runā par to.

Ja jums ir ģimenes loceklis ar jebkāda veida demenci vai atmiņas zudumu, saka Kimberlija Viljamsa-Paislija, pastāstiet par to cilvēkiem. Lūgt palīdzību. Zvaniet uz Alcheimera asociāciju. Viņiem ir bezmaksas diennakts aprūpētāja uzticības tālrunis. (800) 272-3900

Gaidīt vainu.

Tik daudz aprūpētāju un ģimenes locekļuizjūt tik lielu vainu par visu, viņa saka, no manisnedarot pietiekami labu darbu man, es to izdarīju nepareizi attiecībā uz to, kā viņas ģimene izjuta sloga celšanos, kad viņas mamma nonāca aprūpē. Viņa saka, ka tas nav graciozs ceļš. Tā ir ļoti sarežģīta slimība.

Nostājies.

Ja ģimenes loceklis, kas cieš no demences, mēģina likt jums rīkoties pareizi, izmantojiet savus resursus. Alcheimera asociācijā ir pilna lappuse ideju par to, kā iegūt automašīnas atslēgas no personas, kurai nevajadzētu braukt, piemēram, saņemt ārsta recepti, lai nokārtotu braukšanas eksāmenu.

Pierakstiet savas vēlmes.

Pat ja jūs nenodarbojaties ar demenci, viņa saka, pierakstiet tagad, kamēr esat vesels, ko jūs vēlētos rūpēties, ja kādu dienu jūs nevarat parūpēties par sevi. Vai arī, ja nekas cits, sakiet saviem mīļajiem, ka uzticaties viņiem rūpēties par jums tā, kā viņi uzskata par piemērotu.

Saistītie: Mammas, kuras mēs mīlam: Četras sievietes dara pārsteidzošu darbu, lai palīdzētu citiem